Derita Anak-anak dengan Penyakit Langka di Indonesia

Anak-anak dengan penyakit langka butuh nutrisi medis, tidak diproduksi di dalam negeri harus dibeli dari luar negeri tapi dihadang regulasi
Ilustrasi (Foto: nationalpainrepott.com)

Oleh: Syaiful W. Harahap*

Kondisi anak-anak dengan penyakit langka di Indonesia kian memprihatinkan karena susu sebagai nutrisi medis khusus yang dibutuhkan anak-anak tsb. sangat sulit masuk ke Indonesia karena berbagi regulasi yang menghambat. Susu nutrisi medis sangat dibutuhkan anak-anak dengan penyakit langka agar proses tumbuh-kembang mereka optimal.

Kebutuhan nutrisi medis semakin mendesak mengingat anak-anak dengan beberapa jenis penyakit langka di Indonesia bergantung pada pemberian nutrisi medis khusus untuk bertahan hidup sehari-hari. Untuk itulah diperlukan dukungan berupa regulasi pemerintah agar nutrisi medis bisa dengan mudah diperoleh di Indonesia.

Selama ini orang tua anak-anak pasien dengan penyakit langka membeli nutrisi medis melalui toko online, seperti Amazone, di luar negeri. Ketika tiba di Indonesia susu nutrisi medis tsb. tertahan di Bea Cukai. Dengan bebagai alasan susu nutrisi medis tidak bisa masuk.

Pada saat yang sama puluhan anak-anak pasien penyakit langka menahan sakit menunggu nutrisi medis. Karena alasan-alasan kemanusiaan, pihak terkait pun pernah menganjurkan agar susu nutrisi medis yang dibeli melalui toko online itu disebut sebagai 'makanan binatang' agar lebih mudah lolos.

Penyakit langka bisa ditangani asalkan ada regulasi pemerintah yang memudahkan susu nutrisi medis masuk ke Indonesia. Dalam kaitan inilah diperlukan political will pemerintah dengan membuat regulasi agar susu nutrisi medis bisa diperoleh di Indonesia dengan mudah dan murah.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam keselamatan jiwa atau menurunkan kualitas hidup anak-anak dengan penyakit langka. Penyakit disebut penyakit langka jika angka kejadian kurang dari 2.000 di populasi.

Anak-anak dengan kondisi medis khusus seperti penyakit langka memiliki beban yang sangat besar, baik dari sisi tantangan kesehatannya maupun pemenuhan nutrisi sehari-hari. Anak-anak dengan penyakit langka mempunyai hak yang sama untuk mendapatkan pelayanan kesehatan seperti yang diatur dalam UUD 1945 Pasal 28 H ayat 1: Setiap orang berhak hidup sejahtera lahir dan batin, bertempat tinggal, dan mendapatkan lingkungan hidup yang baik dan sehat serta berhak memperoleh pelayanan kesehatan.

Terkait dengan anak-anak yang hidup dengan penyakit langka diperlukan Pangan untuk Kondisi Medis Khusus (PKMK) yang disebut susu nutrisi medis. Bukan hanya anak-anak dengan penyaki langka, nutrisi juga sangat penting untuk mencegah stunting (kondisi gagal tumbuh akibat malanutrisi kronis). Anak-anak dengan penyakit langka dan anak-anak dengan stunting jika tidak mendapatkan asupan nutrisi yang baik, maka tingkat kecerdasannya akan terus berkurang.

Dunia medis sudah berhasil mengenali sekitar 6.000-8.000 jenis penyakit langka. Diperkirakan 350 juta warga dunia hidup dengan penyakit langka. Dari jumlah itu sekitar 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anak dan hanya sekitar 5% dari mereka yang mendapatkan penanganan medis yang memadai.

Di Indonesia, 1 dari 1.000 warga hidup dengan penyakit langka. Ada berapa jenis penyakit langka yang sudah dikenal di Indonesia, seperti Mukopolisakaridosis (MPS) berupa kelainan metabolik bawaan, Gaucher yaitu kelainan metabolik bawaan yang disebabkan kekurangan enzim di lisosom, dll.

Selain berbahaya bagi kondisi kesehatan, anak dengan penyakit langka juga berpotensi mengalami stunting akibat sulitnya pemenuhan nutrisi pada awal kehidupan. Untuk mencegah malanutrisi pada anak-anak dengan penyakit langka dan anak dengan stunting diperlukan asupan nutrisi yang cukup pada 1000 Hari Pertama Kelahiran (1000 HPK). Banyak orang tua yang kesulitan memenuhi nutrisi terbaik di 1000 HPK untuk mencegah stunting.

Tapi, kondisi yang lebih berat justru dihadapi oleh orang tua anak-anak yang hidup dengan penyakit langka. Tantangan untuk mendapatkan nutrisi yang dihadapi setiap hari oleh anak-anak yang hidup dengan penyakit langka yaitu mulai dari kesulitan untuk mendapatkan susu nutrisi medis sampai biaya pengobatan yang besar.

Orang tua anak-anak yang hidup dengan penyakit langka hanya bisa berharap agar Pemerintahan Presiden Jokowi Widodo (Jokowi) dan Wapres Ma'rif Amin mau mendengarkan keluhan orang tua anak-anak yang hidup dengan penyakit langka. Setiap bulan mereka harus mengeluarkan uang puluhan juta rupiah untuk membeli susu nutrisi medis, obat-obatan dan perawatan.

Menkes Nila Farid Moeloek sudah menerbitkan Peraturan Menteri Kesehatan (Permenkes) Nomor 29 tahun 2019 tanggal 26 Agustus 2019 tentang Penanggulangan Masalah Gizi Bagi Anak Akibat Penyakit. Celakanya, Permenkes ini tanpa petunjuk teknis (juknis) sehingga tidak bisa diimplementasikan.

Diharapkan pemerintah segera menerbitkan petunjuk teknis mengenai peraturan dan komitmen pemerintah pusat hingga daerah untuk menjamin agar hak anak-anak dengan penyakit langka berupa pemenuhan nutrisi medis sehari-hari terjamin sepanjang hidup mereka.

Di Indonesia pemenuhan nutrisi anak-anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena biaya PKMK yang sangat besar, seperti harga susu nutrisi medis dan obat-obatan. Susu nutrisi medis, misalnya, ada yang berharga Rp 1 juta/kaleng. Ada anak dengan penyakit langka yang memerlukan enam kaleng susu setiap bulan. Susu itu mereka beli melalui toko online di luar negeri. Sedangkan harga obat ada pula yang miliaran rupiah.

Celakanya, tidak ada dukungan pemerintah untuk memenuhi hak anak-anak dengan penyakit langka. Padahal, pemerintah menganggarkan dana yang besar untuk membeli obat antiretroviral (ARV) untuk pengidap HIV/AIDS yang jumlahnya ratusan ribu di Indonesia. Pemerintah menyediakan dana Rp 400 miliar untuk obat ARV. Pengidap HIV/AIDS mendapat obat ARV gratis sepanjang hidupnya.

Presiden Jokowi selalu mengatakan bahwa di Kabinet Indonesia Maju yang diharapkan adalah program yang tersampaikan (delivered) bukan hanya program kerja sebatas yang terkirim (sent). Analoginya adalah tidak hanya sebatas menerbitkan Permenkes, tapi juga membuat regulasi agar Permenkes tsb. bisa diimplementasikan secara riil untuk mengatasi PMKM anak-anak dengan penyakit langka. []

* Syaiful W. Harahap, Redaktur di Tagar.id

Berita terkait
Adakah Langkah Konkret Kemenkes Kendalikan Penyakit?
Penyebab kematian di Indonesia adalah penyakit tidak menular, ini jadi tantangan bagi Kementerian Kesehatan RI untuk meredam penyakit-penyabkit tsb
Kisah Lima Anak Simalungun Mengidap Penyakit Langka
Lima dari enam orang anak dalam satu keluarga di Simalungun mengidap penyakit mata langka.
Tanggulangi AIDS Jadi PR Menkes Kabinet Jokowi Jilid II
Kasus HIV/AIDS baru terus terdeteksi di Indonesia, tapi tidak ada program yang konkret untuk menanggulangi HIV/AIDS. Ini jadi tugas Menkes baru.
0
Melihat Epiknya Momen Malam HUT DKI Jakarta Lewat Lensa Galaxy S22 Series 5G
Selain hadir ke kegiatan-kegiatan yang termasuk ke dalam agenda perayaan HUT DKI Jakarta, kamu juga bisa merayakannya dengan jalan-jalan.