Surabaya, (Tagar 14/2/2019) - Kakak beradik ini menderita penyakit langka "Duchenne Muscular dystrophy" (DMD) atau "distrofi otot", Cahaya Rachmat Putra (kakak) berumur 18 tahun, dan Raditiya Rahmat Sadewa (adik) berumur 9 tahun.
Gejala awal yang dialami sang kakak terjadi pada saat umur delapan tahun.
"Distrofi otot" merupakan penyakit langka yang menyerang satu dari 3.600 anak laki-laki. Hal itu dapat menyebabkan degenerasi otot, bahkan kematian. Penyakit itu disebabkan mutasi gen distrofin, gen terbesar di kromosom X manusia yang menjadi protein distrofin, yaitu komponen struktural dalam jaringan otot yang penting dalam membuat stabil kompleks distroglikan membran sel.
Pada umur 10 tahun, penderita mungkin membutuhkan alat bantu berjalan, namun sebagian besar penderita membutuhkan kursi roda pada usia 12 tahun. Gejala-gejala akhir meliputi perkembangan tulang yang abnormal yang dapat menyebabkan kelainan bentuk tulang. Akibat memburuknya keadaan otot, pasien akhirnya tidak dapat bergerak dan bahkan lumpuh. Rata-rata harapan hidup penderita distrofi otot Duchenne adalah 25 tahun.
Kedua anak tersebut putra dari pasangan suami istri, Rochmat Sholeh dan Subaidah. Keluarga ini tinggal di RT06/RW09, Klakahrejo Lor Gang IV-A Nomor 46, Kelurahan Kandangan, Kota Surabaya, Jawa Timur.
Mereka keluarga tidak mampu yang kesulitan biaya untuk mengobati penyakit dua anak tersebut.
Kondisi dua anak kakak beradik itu diungkap Caleg DPRD Surabaya nomor 2 Dapil 5 dari Partai Nasdem, Susiati, di Surabaya, Kamis (14/2).
"Waktu itu, tiba-tiba si kakak tidak bisa jalan, ototnya lemah serta tidak berkembang. Kakaknya tidak bisa BAB (buang air besar). Jadi selama ini BAB-nya sebulan sekali dikeluarkan paksa, sedangkan kalau adiknya itu barusan saja sakit tidak bisa jalan," tutur Susiati mengutip kantor berita Antara.
Susiati mengatakan dua anak tersebut selama ini kurang mendapat perhatian dari Pemerintah Kota Surabaya.
"Dulu ada dari pihak Puskesmas setempat datang, tapi berhenti sejak enam bulan yang lalu," katanya.
Selain itu, lanjut dia, dari pihak kelurahan setempat sempat ada yang datang dan meminta orangtua mengajukan surat rujukan dan memberi nomor telepon ambulans agar dua anaknya bisa diperiksa di rumah sakit terdekat.
"Hari ini, saya coba telepon ambulans, saya minta dikondisikan. Nanti kita lihat bagaimana penanganannya," ujarnya.
Ia menyayangkan kurangnya kepedulian dari warga sekitar rumah dua anak tersebut.
"Waktu saya ke sana, saya diminta jangan sampai diliput wartawan. Mereka takut dibilang tidak peduli, tapi saya tidak ngurus, karena mereka butuh pertolongan," katanya.
Untuk itu, pihaknya berharap Pemerintah Kota Surabaya memberikan perhatian lebih terhadap dua anak yang mengidap penyakit langka itu.
"Biar jika nanti ada kasus-aksus seperti ini lagi, sudah tahu pengobatannya dan pemerintah cepat tanggap," katanya.
Menanggapi hal itu, Kepala Dinas Kesehatan Kota Surabaya Febria Rachmanita mengatakan pihaknya belum mengetahui hal tersebut.
Namun demikian, ia mengatakan biasanya kalau ada masalah kesehatan, Puskesmas di wilayahnya langsung cepat menangani.
"Saya aka cek dulu," ujarnya. []
