London, Inggris, (Tagar 1/8/2018) - Matt Merry seorang warga Inggris, satu dari ribuan pasien National Health Service (NHS) yang menjadi korban skandal darah terkontaminasi hepatitis C dan HIV. Saat ini di Inggris sedang dilakukan penyelidikan bencana pengobatan terburuk dalam sejarah NHS yang terjadi pada 1970an dan 1980an tersebut.
Matt Merry dilansir BBC, pada usia delapan tahun diberi produk darah yang terkontaminasi dengan HIV. Ketika dia tahu, dia tidak bisa memberitahu jiwa.
Ia tidak dapat mengingat kata-kata persis yang ibunya ucapkan padanya bahwa dia HIV-positif. Dia hanya ingat tidak tahu bagaimana harus bereaksi, bukan pada awalnya, bukan di depan ibunya. Dia menyuruhnya duduk di meja di ruang belakang rumah mereka di Rugby untuk menyampaikan berita. Matt berumur 12 tahun.
Dia sudah terkena virus selama empat tahun, ibunya menjelaskan. Injeksi yang diterimanya untuk mengobati hemofilia, gangguan perdarahan yang dipengaruhi olehnya, telah terkontaminasi dengan itu. Ini adalah 1986, pada puncak epidemi AIDS, dan diagnosis HIV dianggap sebagai hukuman mati.
Setelah tanda-tanda infeksi pertama mulai terlihat, ia mungkin akan memiliki dua tahun untuk hidup, para dokter mengatakan kepada orangtuanya.
Malam itu, ketika Matt berbaring di tempat tidur dengan lampu-lampu mati, mati rasa yang dirasakannya sepanjang hari mulai surut. Hebatnya apa yang dia pelajari akhirnya mulai terbit pada dirinya. Yang dia tahu tentang HIV dan AIDS adalah cuplikan TV dari orang-orang muda yang tampak sekarat, tubuh mereka tertutupi luka, terbuang di bangsal rumah sakit, dan dia mulai menangis.
"Sejak saat itu, selama sisa masa remaja saya, saya memiliki stopwatch yang menggantung di atas kepala saya - dan kapan saja seseorang dapat menekan tombol itu dan memulai penghitungan mundur dua tahun ini sampai saya menyia-nyiakan dan mati," katanya.
Ada hal lain yang dikatakan ibu Matt kepadanya, - dia tidak memberi tahu siapa pun. Bukan teman, bukan guru, awalnya bahkan adik laki-lakinya. Kali berikutnya dia pergi ke sekolah, dia membawa rahasia yang tidak bisa dia bagikan.
Pada tahun 1986, HIV dan AIDS adalah subjek dari rasa takut yang mendalam. Di media, penyakit ini sebagian besar terkait dengan kelompok-kelompok seperti pengguna narkoba dan lelaki gay, yang secara rutin distigmatisasi pada saat itu.
Matt pernah mendengar tentang rumah-rumah yang dipenuhi grafiti - "AIDS SCUM" dan seterusnya - ketika sebuah rumor menyebar bahwa seseorang yang tinggal di sana memiliki kondisi tersebut. Kepanikan hanya meningkat pada tahun berikutnya, ketika pemerintah merilis iklan "batu nisan" yang terkenal, yang menggambarkan AIDS sebagai kehadiran yang mematikan.
Menoleh ke belakang, Matt berpikir orangtuanya membuat keputusan yang tepat tentang diam. "Itu tidak benar-benar pilihan untuk memberi tahu siapa pun," katanya. Kadang-kadang murid lain memberinya tongkat karena tahu ia mengidap hemofilia. Ia tidak bisa membayangkan apa yang akan terjadi jika berita diagnosis HIVnya sudah keluar. Telah diketahui bahwa ribuan orang telah terinfeksi HIV melalui produk darah yang terkontaminasi, dan Matt pernah mendengar tentang sekolah-sekolah di mana orangtua menarik anak-anak mereka karena mengetahui bahwa ada hemophiliac di kelas.
Tetapi beban kerahasiaan sangat membebani dirinya. "Sangat kesepian menjalani itu dan mengalami itu sendiri - tidak bisa berbicara dengan siapa pun tentang hal itu, tidak bisa mendiskusikannya."
Dia tidak pernah ditawari dukungan atau konseling profesional. Tidak ada psikolog atau terapis yang membantunya mengatasi situasi tersebut.
"Saya kira saya bisa berbicara dengan ibu atau ayah atau saudara laki-laki saya - tetapi hampir seperti itu sangat mengganggu pada saat itu bahwa saya tidak ingin membicarakannya, karena saya tahu saya hanya akan menangis, jadi saya hanya menutupnya dan melanjutkannya."
Kepada teman-teman sekitar rumah dan teman-teman sekelasnya, semuanya tampak normal. Tidak ada yang tahu apa yang sedang terjadi di kepalanya. Baginya, sepertinya ada kepastian bahwa dia akan mati pada saat dia berumur 20 tahun. Dia tidak pernah bisa memiliki pacar, apalagi menikah atau memiliki anak.
Keluarganya telah memupuk ambisi untuknya - ayahnya seorang insinyur di pabrik Rolls Royce di dekat Coventry, dan kedua orangtua ingin putra mereka bekerja dengan baik di sekolah dan pergi ke universitas. Tetapi setelah dia mengetahui bahwa dia HIV-positif - dia kemudian akan mengetahui bahwa dia telah terinfeksi hepatitis C juga - Matt berhenti mencoba di sekolah. Apa maksudnya?
"Mengapa menghabiskan seluruh waktu untuk belajar dan mengerjakan pekerjaan rumah ketika saya tidak benar-benar akan memiliki karier atau apa?" Dia beralasan.
Tanpa disadari, Matt telah terperangkap dalam apa yang disebut skandal terbesar dalam sejarah NHS - salah satu yang telah menyebabkan kematian setidaknya 2.883 penderita hemofilia di Inggris, menurut juru kampanye. Dikhawatirkan puluhan ribu non-hemophiliacs bisa terinfeksi melalui transfusi darah juga.
Dia telah didiagnosis sebagai balita dengan hemofilia berat, yang berarti darahnya lambat menggumpal dan dia akan berdarah lebih lama daripada anak-anak lain. Ini, pada gilirannya, berarti Matt akan mudah memar dan luka akan membutuhkan waktu lebih lama untuk diperbaiki. Perdarahan bisa sangat menyakitkan dan membatasi mobilitasnya - darah akan mengisi rongga persendiannya, yang membuat mereka semua bergerak tetapi tidak mungkin. Orangtuanya tidak akan membiarkan dia memanjat pohon atau memiliki sepeda BMX.
Matt Merry ketika berusia antara 11 sampai 12 tahun. (Foto: BBC/Matt Merry)
Haemofilia juga berarti Matt tidak pernah bisa mencapai ambisinya menjadi pilot dengan RAF.
Tetapi selama tahun 1970-an dan 80-an, pengobatan baru untuk penderita hemofilia tersedia. Suntikan protein yang disebut konsentrat faktor - biasanya Faktor VIII, seperti dalam kasus Matt - membantu menggumpalkan darah mereka. Itu dibuat dari plasma darah yang disumbangkan, dan ada begitu banyak permintaan untuk itu bahwa NHS mulai mengimpornya dari luar negeri, terutama AS.
Sekarang, bukannya pergi ke rumah sakit setiap kali dia berdarah, Matt memiliki persediaan Faktor VIII di rumah - pada awalnya, ibunya akan menyuntiknya, dan kemudian dia belajar melakukannya sendiri. Dia pergi ke kamp musim panas di North Wales bersama para penderita hemofilia muda lainnya, ditemani oleh dokter yang dilengkapi dengan persediaan Faktor VIII, dan anak-anak lelaki itu dapat bermain di luar ruangan dengan aman karena tahu bahwa mereka akan segera diberikan perawatan jika mereka jatuh dan melukai diri mereka sendiri.
Namun tidak diketahui oleh Matt dan keluarganya, sebagian besar impor Faktor VIII Amerika dibuat menggunakan plasma darah yang disumbangkan oleh narapidana dan pecandu narkoba, yang merupakan kelompok berisiko tinggi untuk virus seperti HIV dan hepatitis C. Dalam banyak kasus mereka telah dibayar untuk itu. Dan karena produk faktor dibuat dalam tong-tong besar dari plasma puluhan ribu orang, hanya satu donasi yang terinfeksi saja cukup untuk mencemari seluruh kelompok.
Peringatan tentang impor Faktor VIII telah dibangkitkan sejak 1974, dan pemerintah mengatakan akan membuat Inggris mandiri dalam konsentrat faktor dalam tiga tahun - tetapi tidak. Ketika krisis AIDS terjadi pada tahun 1980-an, Departemen Kesehatan diperingatkan lagi secara tertulis bahwa produk darah AS harus ditarik, tetapi tidak sampai 1986 - 12 tahun setelah kekhawatiran pertama kali dikemukakan - bahwa ini adalah saran yang akhirnya dihiraukan.
Ketika ibu Matt diberi tahu bahwa putranya telah terinfeksi HIV, dia bahkan tidak menyadari bahwa dia telah diuji untuk itu. Dia dengan cermat menyimpan catatan nomor batch dari Faktor VIII yang telah diberikan kepadanya. Dia melihat kembali ke tahun 1982, ketika dia diberi serangkaian suntikan protein yang diproduksi oleh perusahaan Amerika. Dia tidak memiliki foto sekolah yang diambilnya tahun itu karena fotografer datang pada salah satu dari beberapa hari ketika dia sakit.
Di sekolah, Matt memiliki lingkaran ketat teman-teman dekat, tetapi tidak ada yang tahu mengapa nilainya turun drastis. Dia melakukan minimal untuk GCSE-nya, mengorek dengan lima umpan. Dia bahkan lebih sedikit berusaha ke level A-nya: "Saya menghabiskan waktu dua tahun untuk menyendiri, bersenang-senang dengan teman-teman saya." Pada akhirnya, dia memiliki satu nilai E untuk ditampilkan. Tetapi meskipun ada ramalan buruk bahwa dia akan mati dalam dua tahun, Matt tetap tampak sehat, terlepas dari hemofilia.
Pada 19 April 1990, tepat setelah Matt berusia 16 tahun, ia dinilai oleh seorang psikiater di Rumah Sakit Great Ormond Street. "Dia percaya ada kemungkinan 50/50 dia akan mengembangkan AIDS," tulis dokter dalam laporannya. "Dia mencoba untuk tidak memikirkan masa depan dan ketika dia merasa kesal dia mencoba untuk mengalihkan perhatiannya." Matt, lanjut laporan itu, memiliki "sistem pertahanan psikologis yang kuat" tetapi ini "mudah ditembus pada titik mana dia menjadi jelas tertekan".
Sangat mungkin bahwa bahkan jika dia tidak mengembangkan AIDS dalam beberapa tahun ke depan, Matt akan "menderita kesulitan emosional besar", kata psikiater. "Akan sulit baginya untuk membuat hubungan yang memuaskan dengan orang-orang dari lawan jenis, karena bahaya nyata infeksi silang," lanjutnya. "Dia sudah mengkhawatirkan hal ini dan tertekan pada kenyataan bahwa dia tidak akan dapat memiliki anak." Itu adalah untuk kredit orangtuanya, laporan itu menyimpulkan, bahwa dia mengatasi dengan baik.
Matt Merry kecil dan buku hariannya. (Foto: BBC/Matt Merry)
Sekitar waktu ini, Matt mulai merokok ganja. "Saya hanya berpikir saya akan mencobanya - Anda tahu, bahaya apa yang akan terjadi? Kerusakan sudah dilakukan." Dari sana dia beralih ke ekstasi. Saat itu awal 1990-an, dan Matt terjun ke dunia rave. Dia akan terjaga sepanjang malam, dari wajahnya, dan kemudian "pulang ke rumah untuk ibu dan ayah keesokan paginya, bola mata selebar tatakan, dan pergi tidur untuk sisa hari".
Orangtuanya tidak menyadari apa yang sedang terjadi pada awalnya. Kemudian suatu hari dia pulang dari kuliah dan ayahnya mengeluarkan sebuah kotak simpanan penuh dengan ganja. Mereka menemukannya di kamar tidur Matt. "Apa ini?" Tanya ayahnya. Ibunya menangis. Matt merasa lantai telah jatuh dari ruangan. Orang tuanya ingin tahu mengapa dia menggunakan narkoba.
"Saya berkata: 'Baik, mengapa tidak? Kalian tahu, saya mungkin tidak akan lama untuk hidup. Saya ingin mencoba dan menikmati dan mengalami sebanyak yang saya bisa sebelum saya mati'. Itu bukanlah hal yang mudah untuk diperdebatkan.
Suatu malam, ketika dia berusia 17 atau 18 tahun, Matt sedang minum-minum di kota. Dia sedang berjalan pulang dengan seorang teman ketika sesuatu memaksanya, untuk pertama kalinya, untuk memberi tahu seseorang di luar keluarga dekatnya bahwa dia mengidap HIV.
Teman itu terkejut, tetapi dia mengerti. "Ini adalah kasus: 'Well, OK, memang seperti itu, tapi kamu masih pasangan saya'." Mereka berjalan melewati rumah teman, dan kemudian melewati rumah Matt, dan mereka terus berjalan dan membicarakannya sampai jam tiga pagi.
Selama tiga atau empat tahun berikutnya ia mulai menceritakan kepada teman-teman terdekatnya, secara individu. Dengan berlalunya waktu menjadi lebih mudah - dia tidak pernah memiliki reaksi negatif dari mereka. "Apa artinya?" Mereka bertanya. "Apa kabar? Apakah Anda akan baik-baik saja?" Tetapi pada setiap kesempatan, ia dengan cemas menimbang-nimbang apakah ia dapat mengambil risiko membagikan rahasianya. "Saya selalu mempertimbangkan dengan cermat siapa yang saya beri tahu," katanya. Itu selalu kasus: "Bisakah saya mempercayai orang ini?"
Akhirnya ia bisa menyelesaikan pendidikan diplomanya, dan bepergian secara teratur ke Rumah Sakit Queen Elizabeth di Birmingham untuk memeriksa sel CD4 - ini biasanya dibunuh oleh virus HIV, tetapi hitungannya masih normal. Setiap kali mereka memberinya hasil, dia merasa lega. Dia akan memperlakukan dirinya sendiri dengan CD atau video untuk merayakannya.
Tetapi meskipun HIV telah menjadi fokus dari semua kekhawatirannya, hepatitis C yang ia kontraksi dari Faktor VIII yang tercemar mulai mempengaruhi hatinya. Biopsi menunjukkan bekas luka dan rusak. Para dokter menyarankan dia pergi dengan obat kuat selama 12 bulan, ribavirin dan interferon, dalam upaya untuk menyingkirkan virus. Matt tahu dari sesama penderita hemofilia bahwa obat-obatan itu "sangat tidak enak". Beberapa temannya harus berhenti setelah beberapa minggu karena efek sampingnya.
Mula-mula, mengonsumsi obat itu seperti sedang flu. "Anda akan meringkuk di tempat tidur, menggigil dan berkeringat, selama 24 jam setelah suntikan, dan Anda harus mengulangi proses ini tiga kali seminggu." Setelah beberapa saat, efek samping memudar, dan pada akhirnya. dari 12 bulan, para dokter memiliki berita yang luar biasa baginya - dia jelas hepatitis C.
Matt memutuskan untuk melakukan perjalanan jauh. Australia adalah tempat terjauh yang bisa dia datangi dari Rugby, dari semua orang yang dia kenal dan seluruh hidupnya sampai saat itu. Dan di situlah dia berakhir.
"Saya pikir saya bepergian untuk menjauh dari diri saya sendiri," katanya. "Bertemu orang-orang baru yang tidak mengenal saya. Saya bisa menjadi seseorang yang berbeda. Saya bisa melupakan, pada dasarnya, apa yang telah saya lalui selama beberapa tahun terakhir dan beban emosional."
Dia pindah ke sebuah rumah dua kamar tidur di Sydney bersama tujuh pelancong lainnya. Ikatan erat dengan cepat terbentuk di antara mereka semua. Mereka bekerja sepanjang minggu dan berpesta di akhir pekan.
Memberi tahu orang-orang yang memiliki HIV tampak lebih mudah di sini. Dia hanya akan berada di perusahaan mereka untuk waktu yang singkat. Mereka tidak mengenal teman-temannya atau apa pun tentang hidupnya. Dia masih berhati-hati tentang siapa yang dia ajak bicara tentang hal itu, meskipun reaksi mereka tidak begitu penting baginya. "Saya pikir dalam diri saya ada dorongan untuk segera mengeluarkannya," katanya.
Tetapi untuk pertama kalinya, dia mulai memikirkan gagasan memiliki hubungan.
Karena status HIV-nya, gagasan itu selalu sulit baginya. Orangtuanya telah mendorongnya untuk mengatakan kepada calon pacar dan memberi mereka pilihan dan itu adalah prospek yang jauh lebih menakutkan daripada memberitahu teman-teman dekat.
Matt Merry saat kelulusan kuliah di perguruan tinggi. (Foto: BBC/Matt Merry)
Setelah dia kembali ke Inggris dari Australia, tepat sebelum Natal 2000, sebuah pemikiran mulai muncul pada Matt - dia mungkin sudah ada untuk waktu yang lama. "Saya pikir perjalanan sangat membantu, itu membuat saya melihat semua hal ini, bertemu dengan semua orang yang berbeda ini, dan saya bisa ... bukan orang lain, tetapi saya bebas dari segalanya," katanya - termasuk bebas dari prakonsepsi tentang HIV. Itu membantu bahwa, dengan kedatangan pengobatan anti-retroviral, orang lain berhenti mengenai HIV sebagai hukuman mati otomatis.
Pada tahun 2008 Matt menikah dengan seorang perempuan yang ia sebut tidak terganggu dengan keadaan dirinya.
Dia pernah membayangkan tak mungkin baginya bertemu seseorang, juga tak mungkin memiliki anak-anak. "Saya pikir itu secara fisik, medis, tidak mungkin," katanya. Tetapi salah satu teman masa kecilnya, seorang penderita hemofilia yang juga menghadiri kamp di North Wales, mengatakan kepada Matt bahwa dia telah menjadi seorang ayah berkat teknik yang disebut cuci sperma, suatu bentuk konsepsi terbantu.
Matt bertanya tentang hal itu dan tercengang ketika diberitahu oleh seorang konsultan bahwa, karena viral load-nya masih tidak terdeteksi, akan aman baginya dan istrinya untuk memiliki bayi secara alami - tanpa cuci sperma.
"Saya tidak bisa mengerti apa yang mereka katakan," katanya. "Saya seperti: 'Apakah Anda tidak tahu apa yang telah saya lalui 15 atau 20 tahun terakhir? Apakah Anda pikir saya akan membuat orang lain tunduk pada hal itu?'" Namun, rendahnya risiko menularkan virus itu, itu bukan salah satu yang mau ia ambil.
NHS mendanai tiga siklus pencucian sperma, yang menyebabkan kelahiran seorang putra. Matt dan istrinya mengajukan permohonan bantuan konsepsi untuk memiliki anak kedua, tetapi ini ditolak. Meskipun ada surat pendukung dari konsultan HIV Matt yang menunjukkan bahwa dia telah tertular HIV dan hepatitis C melalui produk darah yang terkontaminasi yang dipasok oleh NHS, mereka diberitahu bahwa ini bukan "keadaan luar biasa". Mereka harus membayar perawatan yang memberi mereka putra kedua mereka.
Menjadi seorang ayah mengubah hidup Matt. Dan sekarang, melihat anak laki-lakinya mendekati usia di mana dia terinfeksi membawa pulang dahsyatnya apa yang terjadi padanya.
"Ini adalah satu-satunya saat saya menjadi emosional tentang semuanya," katanya. "Itu membuat saya sangat marah. Ini hampir seperti kemarahan yang terlantar - saya tidak merasa itu dilakukan untuk saya, seolah-olah itu dilakukan pada anak-anak saya. "Jika dia diberitahu hari ini bahwa putranya memiliki dua tahun untuk hidup, dia berkata, "Tuhan, Saya tidak tahu apa yang akan saya lakukan, jadi Tuhan tahu bagaimana perasaan orangtua saya."
Setelah beberapa dekade tekanan dari juru kampanye, penyelidikan publik terhadap skandal darah yang terkontaminasi sedang berlangsung - tetapi sementara Matt senang itu terjadi, dia merasa sudah lama terlambat. "Ada kegemparan tentang tragedi Grenfell, dan memang demikian, tetapi karena kami mati dengan tenang, secara individual, di balik pintu tertutup, tidak ada yang tahu itu," katanya.
Matt melihat di mana dia hari ini dengan takjub. Hepatitis C-nya telah hilang dan viral load HIV-nya masih tidak terdeteksi - dia tidak pernah harus menggunakan antiretroviral. Dari sekitar 1.250 penderita hemofilia yang terinfeksi hepatitis C dan HIV karena skandal tersebut, menurut kelompok kampanye Tainted Blood, kurang dari 250 orang masih hidup. "Ini benar-benar, dalam hal hasil kesehatan, seperti memenangkan lotere," katanya.
Dia memiliki keluarga dan rumah di London - dia pikir kariernya beberapa tahun di belakang di mana seharusnya, "Tapi sebenarnya saya tidak terlalu keras pada diri sendiri karena melihat apa yang telah saya lakukan, maksud saya, saya di sini dan saya telah melakukannya dari belakang saya sendiri. "
Dia tahu bahwa banyak orang lain belum begitu beruntung. Dia berharap bahwa penyelidikan yang akan datang tentang skandal darah yang terkontaminasi akan memberikan keadilan, tetapi dia tidak akan membiarkan dirinya terlalu berharap.
"Pemerintah berturut-turut, Partai Buruh dan Demokrat Konservatif dan Liberal, telah gagal mengatasi masalah ini dan mencoba untuk meletakkannya di bagian belakang kompor atau menunggu sampai kita mati, sampai hilang," katanya.
Terlepas dari banyaknya korban, skandal itu hanya memberi sedikit perhatian karena warisan stigma seputar HIV dan AIDS, dia percaya - itulah sebabnya dia menceritakan kisahnya.
"Saya senang dengan kehidupan saya saat ini - saya memiliki keluarga yang cemerlang, istri yang luar biasa, dua anak yang luar biasa," kata Matt. "Saya punya segalanya untuk disyukuri. Tetapi saya tidak harus bersyukur untuk itu." [o]
